Om inte Morgans föräldrar orkat se till att sonen fick intensivbehandling för sin autism, redan från han var två år, redan innan den formella diagnosen ställdes, nästan så fort de allvarliga symtomen visade sig, hade han aldrig kunnat bli den han är i dag. Morgan går nu i vanlig klass och drömmer om att bli filmregissör.

Det här är också en historia om vilka följderna kan bli när myndigheter inte arbetar ihop. Där resultatet istället blir att de motarbetar varandra.

(i dag används terapin av till exempel Stockholms läns landsting för att hjälpa 100-tals autistiska småbarn)

Det mest glädjande var när Morgan började sjunga igen, säger hans pappa och hela kroppen ser ut att sjunka ihop i en djup utandning av "det lyckades, jag klarade av det".

För utan tidig, intensiv beteendeterapi hade Morgan Westberg, 9, stannat kvar inne i sin tysta och förseglade värld och troligtvis nästan aldrig kommit ut igen. Hans föräldrar är övertygade om att behandlingen räddade honom och i dag kan han gå i en vanlig skola och plugga nästan som de andra barnen.

Men Socialstyrelsen kan ännu inte avgöra om nationella riktlinjer ska utfärdas för tidig, intensiv beteendeterapi för barn, för där väntar man först på en kunskapssammanställning om forskningsläget från Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Det krävs för att ta ställning till huruvida evidensen är tillräcklig för att kunna göra det, uppger högt ansvarig på Socialstryrelsen. Och SBU har inte tagit initiavet till en sådan kunskapssammanställning på egen hand.

Men det här förefaller vara ett missförstånd som lamslår detta initiativ. Mer senare om detta.

Därför krävs det idag engagerade föräldrar, som Morgans, för att barn ska få denna ofta framgångsrika behandling. De måste övertyga kommuner och landsting på egen hand att de ska få göra detta, för att få det ekonomiska stödet som krävs -- för det kostar skjortan.

- Jag tycker mest om syslöjd i skolan, säger Morgan lite blygt under den mörka luggen.

Att han skulle kunna gå i en vanlig klass - tredje - var inget hans pappa Mårten ens kunde drömma om när Morgan plötsligt vid två och ett halvt års ålder slutade prata och verkade försvinna in i sig själv, försvann in i sig själv. Han minns att det sorgligaste var att inte längre höra sonen sjunga.

- Han som brukade vara dagisets lilla sångfågel, säger Mårten samtidigt som sonen sitter intill och lyssnar uppmärksamt i vardagsrummet.

Föräldrarna blev vettskrämda men reagerade snabbt. Mamma Antoinette tog reda på vilka sorters behandlingar som fanns via nätet och det betydde att redan innan diagnosen autism hade ställts började Morgan sin intensiva beteendeterapi.

- Första veckan fick vi bara ihop 14 timmar och vi var helt slut, men redan efter en månad var teamet uppe i 30-35 timmar.

I början handlade det om att jobba med det mest fundamentala och det var som att tvingas påminna om och lära Morgan det språk han glömt. Det var robotmässiga repetitioner där varje framsteg belönades med kramar eller godis. Morgan minns bara lite, som att han på uppmaning var tvungen att peka på en gul eller en röd bil. Och ju mer han lärde sig, desto mer blev det verbal uppmuntran i stället.

- Det gick fort. Redan efter ett halvårs träning började han sjunga igen och efter ett år tog han sin bästa vän i handen och frågade: ”Ska vi åka rutschbana?” Då grät alla dagisfröknarna, minns pappa.

- Det var lika mystiskt när språket kom tillbaka som när det försvann. I dag är han ungefär som sina klasskompisar, han är väldigt social men han är inte ikapp ännu vad gäller att skriva och teckna.

"Mirakelbehandlingen" kallas Lovaas-metoden efter norrmannen O Ivar Lovaas som var med om att utveckla den högintensiva, tidiga träningsmetoden för barn med autism på 1970-talet. Men terapeuterna som använder behandlingen kallar den hellre för intensiv beteendeterapi eller ABA (Applied Behavioural Analysis). Den är tänkt att ges under cirka två år fram till skolstarten, och sedan kan en elevassistent ge stöd i skolan under en tid.

- I idealfallet klarar det autistiska barnet av att vara i en grupp med normala barn och lära i samspel med dem. ABA bygger på att skaffa vissa färdigheter för att därefter kunna lära sig av omgivningen på ett naturligt sätt, säger Örjan Swahn som är psykolog med operant inriktning, det betyder att stimulera till ett förändrat och fungerande beteende genom olika sorters uppmuntran.

Han handleder behandlingen åt flera familjer i Sverige som fått ekonomiskt stöd av sina landsting och kommuner.

O Ivar Lovaas visade i en uppmärksammad studie från 1987 att knappt 50 procent av barnen med autism blev ”normalfungerande” av hans behandling. Där jämfördes två grupper med 19 barn i varje och alla 38 hade diagnosen autism. Experimentgruppen behandlades minst 40 timmar per vecka, kontrollgruppen fick högst tio timmars terapi per vecka. I experimentgruppen blev nio barn ”normalfungerande”, medan ingen blev det i kontrollgruppen.

Vid en uppföljning 1993, med Lovaas som medforskare, visade det sig att resultaten höll i sig i fem år för åtta av barnen.

- Jag har behandlat 25-30 förskolebarn de senaste tio åren under i snitt två år och bland dem uppskattar jag att ungefär 25 procent fungerar normalt efteråt. Att våra resultat skiljer sig åt kan bero på att vi aldrig kommer upp i Lovaas 40 timmar per vecka, säger Örjan Swahn.

- Men Lovaas fann att de föräldrar vars barn blir så pass bra att de kan bo kvar hemma eller åka med på semester var de nöjdaste.

Så det börjas ofta om från början när symtomen blir så allvarliga att diagnosen autism, eller ett autismspektrumtillstånd som mäter svårt på skalan, vilket är det riktiga namnet, ställs. Då funktionsförmågan är så allvarligt nedsatt hos barnet att det omöjliggör att ens vara i närheten av ett fungerande liv.

Träningen, i början, kan exempelvis innebära att barnet stimuleras att stanna kvar på sittplatsen under måltiden eller att reagera på sitt namn. Att lära barnet att imitera med kroppen och verbalt är grundläggande första steg för att kunna gå vidare i behandlingen. Bestraffningar förekommer inte, däremot är tydlighet om den förestående uppgiften ett väsentligt inslag, men på 1970-talet använde O Ivar Lovaas elstötar för att få barn att sluta med särskilt negativa beteenden och det gjorde att denna sorts intensivbehandling för barn länge ansetts tabu, trots att elstötar eller bestraffningar överhuvudtaget inte används längre.

Dock kan ett barn inte få till exempel godis eller liknande om barnet inte vill försöka göra på rätt sätt. Det är just till exempel denna möjlighet som bidrar till att barnen vill utvecklas.

Så stämpeln har visat sig svår att bli av med och gett behandlingen dåligt rykte, trots att det tillhör det förflutna. I dag arbetar terapeuterna i stället med att ignorera negativa beteenden och uppmuntra goda. Och det kan ske med godis för att förstärka effekten.

- Jag jobbar främst med att lära barnet nya kommunikativa beteenden genom till exempel signaler, som ljud och ord, men också genom bilder, säger Örjan Swahn.

Kritiken mot ABA, som de alltså kallar träningen numera, inom vård och omsorg har varit utbredd, där en åsikt var att man skapar en robot när allt handlar om att förändra barnens beteenden. Särkilt betungande var att det länge saknades oberoende utvärderingar av forskningen, något som i realiteten innebar att ingen visste om behandlingen var effektiv. O Ivar Lovaas egna studier var inte bara gjorda av upphovsmannen, men det var få barn som deltogt i dem.

Men de senaste åren har flera oberoende utvärderingar gjorts, bland annat publicerades en kanadensisk HTA-sammanställning år 2001 som analyserade några större utvärderingar av olika tidiga och intensiva beteendeterapier.

Författarna till HTA-sammanställningen konstaterade att alla utvärderingar som gjorts av olika behandlingsstudier slog fast att Lovaas-metoden hade metodologiska brister. Samtidigt ansåg en utvärdering att Lovaas egna studier var metodologiskt starkare än de andra studierna av övriga undersökta intensiva beteendeterapier, men ”de var fortfarande otillräckliga för att dra slutsatsen om i vilken utsträckning denna sorts terapi leder till ´normala´ barn”. Men tillräckliga bevis fanns att O Ivar Lovaas metod fungerade, det var den viktiga slutsatsen. Fast att den kunde behandla barn till "normalitet", vad nu detta är, den slutsatsen kunde inte dras.

En annan utvärdering konstaterade att ”påståendena om att omvandla autistiska barn till barn som är precis som normala barn inte har kunnat backas upp. […] För tillfället verkar det inte finnas en ´magisk´ intervention”. Men för föräldrarna handlade det inte om så högt ställda mål, att det var det eller inget alls, att de inte ville ha ABA om barnen inte blev "normala". Om framstegen kunde hjälpa barnen att få ett betydligt bättre liv, om föräldrarna fick ett bättre liv, kunde göra sådant som gör livet till ett liv, blev föräldrarna mest nöjda.

USA:s Surgeon General, en sorts ombudsman som utses på uppdrag av presidenten för att föreslå insatser för förbättrad folkhälsa, skrev också positivt om Lovaas-metoden i sin stora rapport om psykisk hälsa.

Även olika utvärderingar av studier av TEACCH-metoden (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped CHildren) studerades i den kanadensiska HTA-sammanställningen. TEACCH bygger på idén att en strukturerad och tydliggörande pedagogik ska bidra till barnets utveckling och att vissa utvecklingsfunktioner är nödvändiga för att kunna lära nytt.

De kanadensiska författarna skrev i sin slutsats att ”Det verkar som att barns funktionsförmåga förbättras (mätt på olika sätt) med intensiva interventionsprogram. Men det återstår att avgöra om något särskilt [behandlings]program är mer effektivt än något annat program”. De ansåg också att de olika metoderna för utvärdering inte bara kan mäta förbättringar hos IQ:n, utan även måste studera hur sociala och kommunikativa funktioner utvecklas.

Filomena Ramos-Larsson, biträdande rektor för Pedagogiskt Autismcentrum vid Mariaskolan i Stockholm, är inspirerad av Eric Schopler som utvecklat TEACCH-metoden. Centrumet jobbar med strukturerad pedagogik som utgångspunkt, men använder också andra metoder - hit hör bland annat Son-Rise- och Berard-metoderna.

Sex områden är vägledande för behandlingen: självständighet, individualisering, samarbete med föräldrarna, tydlighet, social träning och träning som är rolig för barnen.

De tar fram en psykopedagogisk profil och utifrån den värderas det barnet kan, är på väg att kunna och inte kan.

- Vi lägger tonvikten på det som barnet är på väg att kunna, men det är också angeläget att barnet får möjlighet att samspela med sin omgivning på ett naturligt sätt. Därför försöker vi så långt det går inkludera barnet i vanliga barngrupper på barnets egna villkor, säger Filomena Ramos-Larsson, som jobbat på detta sätt sedan 1993.

- Den kognitiva och sociala utvecklingen samspelar med varandra och leder barnet vidare. Den individuella träningen är viktig men får inte uppta all deras tid här.

Hon kan inte säga vad exakt det är som gör att ”resultaten varit väldigt goda” för det 40-tal barn mellan 3 och 15 år som centrumet har kommit i kontakt med under de fyra år det varit öppet.

- Det krävs många saker, som till exempel intresserade och engagerade föräldrar, samt en välstrukturerad skola med kunnig personal och naturligtvis motiverade barn. Men det är viktigt att komma ihåg att strukturerad pedagogik inte är en mirakelmetod, fast den har förbättrat förutsättningen för många barn att utvecklas.

På olika håll i Sverige har engagerade föräldrar ibland lyckats få landsting och kommuner att bidra med ekonomiskt stöd för olika intensivbehandlingar, som i till exempel Sundsvall, Stockholm och Uppsala. Och i Västmanlands landsting ska ett försöksprojekt snart påbörjas, närmare bestämt i Köping, Sala och Fagersta. Till en början blir det bara för en handfull barn.

- Det började med att en flicka som fått intensiv beteendeträning flyttade till Sala och att hennes föräldrar ville fortsätta behandlingen där, säger Lena Dahlman, handikapp- och habiliteringschef i Västmanlands landsting.

En psykolog, som hade erfarenhet sedan tidigare, tyckte resultaten var intressanta och tog fram mer information om behandlingen. Fler psykologer och specialpedagoger blev intresserade och de fick med sina avdelningschefer - så möjligheten att starta ett projekt växte fram. Därefter presenterades idén för Lena Dahlman. I Fagersta och Köping sker försöket i samverkan med kommunen.

- Vårt sätt att arbeta hittills har varit att ge stöd på olika sätt till dessa barn, deras familjer och nätverk. Om det går att hitta ett sätt för många av dem att fungera bättre socialt med andra barn vore detta ett stort framsteg, och nu ska vi se om denna behandlingsform hjälper dem att göra det.

Hur ser då Socialstyrelsen på utvecklingen som kommer underifrån? Lars Hellgren, Socialstyrelsens medicinska expert för barn- och ungdomspsykiatriska frågor, tycker att det börjar finnas behandlingsmetoder - för barn med autismspektrumstörning - som också borde kunna utvärderas under kontrollerade former i Sverige.

- I november 1998 hölls en konferens om autism och autismliknande tillstånd hos barn och ungdomar i samverkan med Stiftelsen Allmänna Barnhuset och Socialstyrelsen. I den avslutande diskussionen framkom att Socialstyrelsen skulle ta initiativ till ett ”State of the Art”-dokument, vilket kan sägas motsvara en kunskapssammanställning, säger Lars Hellgren.

Han berättar att sedan dess har rollfördelningen mellan Socialstyrelsen och SBU, som sagt Statens beredning för medicinsk utvärdering, tydliggjorts. SBU ska göra evidensbaserade kunskapssammanställningar som efter bedömning kan bli underlag för Socialstyrelsens riktlinjer för vård och behandling.

- Frågan ligger hos SBU nu. Socialstyrelsen måste ha en kunskapssammanställning för att planera nationella riktlinjer i denna fråga, säger han.

Men det här är, vad som förefaller, felaktigheten (eller missförståndet om man vill kalla det för det) som leder till ansvarskrocken uppstår som gör att ingen svensk myndighet har i ansvar att ta initiativet till att utvärdera huruvida en behandling, som har stort stöd i utländska utvärderingar, även ska utvärderas i Sverige. Så att det inte blir en fråga om hur talföra föräldrar är, hur mycket energi de har, som avgör om barn med autism ska få effektiv, intensivterapi mycket tidigt.

För docenten och projektsamordnaren Juliette Säwe vid SBU säger att det inte finns eller pågår någon större utvärdering av den vetenskapliga forskningen på området -- hon säger i stället att SBU:s styrelse, där bland annat Socialstyrelsen ingår, fattar beslut om att göra kunskapssammanställningar. Alla individer, organisationer och myndigheter, inklusive Socialstyrelsen då förstås, kan föreslå sammanställningar, fortsätter Säwe.

Så myndighetskrocken, som leder till att varken SBU eller Socialstyrelsen tar initiativ till att utreda tidig intensivterapi av autism hos barn, är egentligen ingen ansvarskrock som leder till handlingsfölamning. Utan både SBU och Socialstyrelsen skulle kunna ta initivet till att SBU gör en större och avgörande sammanställning. Men ingen har ännu gjort det.

Det har inte heller gjorts någon Alertrapport hos SBU, i dem identifieras nya metoder och det görs en tidig bedömning om det vetenskapliga kunskapsläget.

Så om en vinnare i skuldfrågan avgörs vinner SBU.

Hur kan dessa dyra behandlingar införas mer brett samtidigt som kommuner och landsting i dag måste spara?

- Om det finns effektiva behandlingar av autismspektrumstörningar är hypotesen inte långt borta att det bör satsas resurser på barnen när de är små. Detta för att de ska fungera så bra som möjligt resten av livet, säger Lars Hellgren.   

Morgans pappa Mårten får avsluta: Och om kostnaden, i kronor och ören, enbart är det som avgör: Vad hade det kostat samhället om Morgan aldrig sjungit igen resten av livet? Stannat kvar i ett hörn av ett rum. Hur stora resurser hade behövt sättas in då? Jämfört med hur mycket den dyra behandlingen, som varade cirka två år, har kostat. Om det är kronorna och örena som ska avgöra måste den insparade livskostnaden vara det som just avgör. Eller hur?

För den som inte förstår vad detta betyder för Morgan själv som nu sjunger, skrattar och deltar socialt med andra, är "normal", vad det nu innebär, och kan leva ett liv och drömma om att bli filmregissör.

Faktaruta 1:

Autism identifierades och fick sitt namn 1943 av Leo Kanner. Hans numera avfärdade teori, som varit mycket skadlig för många barn och föräldrar, var att autistiska barn orsakades av ”kalla mödrar”. Vilket utgick från Sigmunds Freuds teorier. En spridd uppfattning var också att högpresterande föräldrar riskerade att få autistiska barn, trots att barn med autismstörning finns inom alla sociala grupper.

Hur autism uppkommer är det i dag ingen som säkert vet. Det kan vara omständigheter som påverkar hjärnans utveckling före, under eller efter födseln. Troligen ger flera olika orsaker samma resultat. En hel del talar också för att orsaken är genetisk, bland annat tvillingforskning.

Faktaruta 2:

Allt fler barn får diagnosen autismspektrumstörning i dag. En del forskare menar att vi helt enkelt upplever en epidemi med barn som har störningen, andra att antalet varit oförändrat under åren, men att diagnoserna som används nu fångar in många fler.

I spektrumet ingår de svåraste fallen av autism med grav utvecklingsstörning till aspergerdiagnosen med normalbegåvade barn, som framför allt har sociala och kommunikativa svårigheter. Hur många barn som har autism skiftar, men en siffra som brukar nämnas ofta är 1-2 av 1 000. Om även asperger och andra relaterade syndrom i autismspektrumet ingår anses 0,7-1 procent av alla svenskar ha diagnosen.

Kort intervju med barnpsykiatriker:   

I Sverige började kunskapen om diagnosen autism bli mer allmän först på 1990-talet. Att det dröjde beror enligt Harald Sturm, överläkare i neuropsykiatri vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, på att det psykodynamiska perspektivet, som utgick från Sigmund Freud, var rådande längre här än i flera jämförbara länder.

- Den svenska utgångspunkten var länge att det handlade om en relationstörning eller ett psykiskt trauma. Det är bland annat förklaringen till att det varit svårt att införa olika sorters tidiga, intensiva beteendebehandlingar för barn med autismstörning. Det tror jag också förklarar oviljan högre upp i vårdorganisationen för tidiga behandlingsinsatser.

- Numera ställs diagnosen när en utredning om barnets funktionsförmåga har gjorts. I dag finns det en internationell syn på autism som handikapp, ett gemensamt diagnossystem har bidragit till det.

Harald Sturm, som arbetat med autistiska barn sedan 1980-talet, anser att såväl TEACCH som ABA "absolut är effektiva", men han önskar att forskningen intensifieras för att lära mer om när och för vilka specifika barn de olika behandlingarna fungerar särskilt väl.

- Min erfarenhet är att båda behandlingarna är lika intressanta. Det beror på vem, vad och när barnet behandlas. Nu tycker jag att vissa metoder är tillräckligt utvärderade för att kunna börja användas mer allmänt i Sverige. Det är hög tid för det.

Ett problem i dag, enligt Sturm, är att rätten till behandling inte ingår i LSS-lagen - rättighetslagen som ska garantera stöd och service till vissa funktionshindrade.

- Det är inte fokus på behandling av dessa barn och fortfarande är åsikten att autism är en funktionsnedsättning som inte kan behandlas. Jag tycker att Socialstyrelsen borde ha visat ett större intresse tidigare för att utvärdera intressanta intensivbehandlingar.

Även i exempelvis Storbritannien har intensivbehandlingar av denna sort dröjt, enligt tidningen The Guardian. Där har engagerade och resursstarka föräldrar på senare tid själva bekostat och bedrivit egen behandling, ofta med Lovaas-metoden.

Det offentliga har nämligen inte finansierat denna form av terapi.

Men i flera fall har resultaten varit dåliga och Lovaas-metodens anhängare menar att det berott på dålig behandlingskvalitet och för lite behandlingstid.